Hola, mi nombre es Leo. Soy epiléptico desde hace algo más de 20 años. He decidido crear esta comunidad para aprovechar mi dilatada experiencia con la enfermedad y, así, poder ayudar a otros pacientes que ya la tengan, pacientes que se la acaben de detectar y estén algo perdidos, aquellos familiares de pacientes que puedan necesitar ayuda y, en general, a todos aquellos que quieran informarse sobre la Epilepsia.
Del párrafo anterior, quiero aclarar que yo no soy médico, por lo tanto, la información vertida, siempre va a estar basada en mi propia experiencia o, en su caso, en otras fuentes fiables previamente verificadas por mi. No me haré responsable de ningún malentendido por no saber interpretar dicha información. No entraré, en ningún caso, a dar cualquier tipo de diagnóstico. Jamás aconsejaré o induciré, en ningún caso, a tomar a nadie cualquier tipo de fármaco, sea o no antiepiléptico Nunca recomendaré a nadie, bajo ningún concepto, a realizarse o demandar alguna prueba diagnóstica para cualquier asunto relacionado con la epilepsia. Solo daré información de los fármacos que yo he tomado o tomo en la actualidad o pruebas que me han realizado a mi, personal y particularmente.
Es absolutamente imprescindible acudir al Neurólogo ante la aparición de cualquier sospecha o síntoma extraño. Solamente él puede informarnos con precisión y así, poder diagnosticar con exactitud lo que nos ocurre y realizar las pruebas que considere oportunas para ello.
En todos estos 20 años, he sufrido casi todo tipo de crisis convulsivas y no convulsivas. Desde crisis tónico-cónicas generalizadas, crisis simples, crisis complejas (con perdida de conocimiento), clonias faciales sin perdida de conocimiento (conocidas también como espasmos hemifaciales), crisis de Ausencia y hasta dos "Status Epilépticos", en el que en uno de ellos tuvieron que inducirme lo que se conoce como "Coma Farmacológico".
Tras despertar de dicho Coma, no tuve problema en recuperarme normalmente (no sin algún esfuerzo), pero, por desgracia, me quedó una secuela bastante desagradable: "Las Crisis Psicógenas". Es un fenómeno que no es epilepsia (esta relacionado con factores psicológicos o emocionales), aunque en apariencia puedan parecer crisis epilépticas, por lo que su aparición no afecta al cerebro, es decir, no hay alteraciones en la actividad cerebral (como si que pasa en una crisis epiléptica).
Esto me condiciona muchísimo mi vida cotidiana, pues al no tener un Aura o Pródromo, (como si que tenia la mayoría de veces antes de darme las crisis convulsivas y antes del primer Status Epiléptico del que hemos hablado), es decir, al no recibir ninguna señal de alerta antes de que se produzca este fenómeno, hace que no sepa el "dónde, el cuando y el cómo". Esto es muy complicado de sobrellevar, pues me puedo caer en cualquier sitio y golpearme cualquier parte del cuerpo (incluida la cabeza).
Por lo tanto, tengo que usar continuamente un casco protector, para así, no sufrir daños en la cabeza cuando me caiga. Este casco, simplemente, es un casco igual al que se utiliza en el Rugby (no confundir con Fútbol Americano). Os dejo una foto para que veáis como es. El que os pongo por aquí es de color azul, pero en cualquier tienda de deportes que dispongan de dicha sección, podréis encontrarlos de diferentes tallas y colores. También se pueden encontrar en tiendas de comercio electrónico y en la web de © Canterbury España (Todos los derechos reservados), ya que es la marca mas estandarizada y extendida a nivel internacional. Simplemente tenéis que buscarla en Google.
Por último y, para terminar esta presentación, quiero informaros que tengo varios canales en las Redes Sociales más importantes (en la web tenéis los enlaces), donde podréis ver las publicaciones que vaya subiendo. También, desde aquí, en el formulario de contacto y de forma privada, podréis escribirme para preguntar cualquier cosa o duda que tengáis. Igualmente, desde el apartado "Comunidad de Apoyo", si os apetece, podéis contar, de una forma breve, vuestra historia, compartiéndola con otros usuarios y así poder ayudar y, porque no, ser ayudados.
Un cordial saludo.
