Hola, mi nombre es Leo. Soy epiléptico desde hace algo más de 20 años. He decidido crear esta comunidad web para aprovechar mi dilatada experiencia con la enfermedad y, así, poder ayudar a otros pacientes que ya la tengan, pacientes que se la acaben de detectar y estén algo perdidos, aquellos familiares de pacientes que puedan necesitar ayuda y, en general, a todos aquellos que quieran informarse sobre la Epilepsia.

 

   Además, en esta web se proporciona otra mucha información sobre la Epilepsia en diferentes edades, así como información sobre ciertos Síndromes relacionados, y que pueden provocar Epilepsia. Se habla igualmente sobre ciertos métodos de autocuidados para pacientes y sobre los fármacos antiepilépticos más conocidos y utilizados como tratamiento en las personas con Epilepsia. Añado también, una sección explicando de que trata la enfermedad y algunos consejos de como hay que reaccionar ante situaciones de Crisis Convulsivas. 

 

  De los párrafos anteriores, quiero aclarar que yo no soy médico, por lo tanto, la información vertida, siempre va a estar basada en mi propia experiencia o, en su caso, en otras fuentes fiables previamente verificadas por mi. No me haré responsable de ningún malentendido por no saber interpretar dicha información. No entraré, en ningún caso, a dar cualquier tipo de diagnóstico. Jamás aconsejaré o induciré, en ningún caso, a tomar a nadie cualquier tipo de fármaco, sea o no antiepiléptico Nunca recomendaré a nadie, bajo ningún concepto, a realizarse o demandar alguna prueba diagnóstica para cualquier asunto relacionado con la epilepsia. Solo daré información de los fármacos que yo he tomado o tomo en la actualidad o pruebas que me han realizado a mi, personal y particularmente.

   Es absolutamente imprescindible acudir al Neurólogo ante la aparición de cualquier sospecha o síntoma extraño. Solamente él puede informarnos con precisión y así, poder diagnosticar con exactitud lo que nos ocurre y realizar las pruebas que considere oportunas para ello.

    

   En todos estos 20 años, he sufrido casi todo tipo de crisis convulsivas y no convulsivas. Desde crisis tónico-cónicas generalizadas, crisis simples, crisis complejas (con perdida de conocimiento), clonias faciales sin perdida de conocimiento (conocidas también como espasmos hemifaciales), crisis de Ausencia y hasta dos "Estatus Epilépticos". Igualmente, durante algún momento de estos 20 años, he podido probar una gran cantidad de fármacos, hasta que, después de un gran periodo de tiempo, dieron con la "tecla" y encontraron la dosis adecuada para manejar el control de mis crisis.

 

   En el primero de ellos, tuvieron que inducirme lo que se conoce como "Coma Farmacológico" (gracias a Dios que estaba ingresado en el Hospital por un episodio de Crisis Convulsiva sufrida el día anterior), para que, ni mi corazón ni mi cerebro sufrieran daños irreversibles, ya que los Estatus Epilépticos son una emergencia médica urgente. En el segundo, años después, me recuperé antes de tener que volver a inducirme otro coma. 

 

   Tras despertar del Coma (no tuve problema en recuperarme normalmente con algún esfuerzo), tuve algunos cambios en la forma en que me aparecían las crisis. Esas Auras que tenía y que me avisaban antes de darme la crisis, habían desaparecido. Aparte, había situaciones en las que las crisis se acentuaban sin motivo, pues tomaba la medicación con regularidad y, además, se añadió que me caía súbitamente al suelo.

 

   Tras consultarlo con mi Neurólogo, este se puso en marcha para averiguar ese cambio tan repentino y extraño. Podría ser algún tipo de secuela post-coma, pero no estaba claro. Después de toda una peregrinación haciéndome pruebas diagnósticas, probando nuevos fármacos y muchos estudios, no se llegó a nada concluyente y se optó por dejar pasar algo el tiempo a ver si esos síntomas se marchaban al igual que habían aparecido.

 

   Pasarón algunos años y seguía cayéndome al suelo sin motivo aparente y sin previo aviso. Es cuando mi Neurólogo decidió hacer la última intentona y preparó las cosas para un último estudio diagnóstico avanzado. Se trataba de una prueba de imagen, un Video-EEG (monitorización cerebral 24 horas y con retirada total de medicación), en una de las Unidades de Epilepsia más moderna y avanzada, con uno de los mejores Epileptólogos referente en Europa. Hablo del Hospital de la Fe, con el Dr. Villanueva, en Valencia (España).

 

   Tras una semana ingresado, sin medicación y haciéndome todo tipo de pruebas y estudios, habían detectado el problema. El Dr. antes mencionado, y, tras ver los resultados finales de los estudios, llegó a la conclusión de que no era la Epilepsia en sí la que me estaba ocasionando esos problemas. De hecho, la Epilepsia la tenía controlada perfectamente con la medicación. No se si podréis imaginar mi cara cuando me estaba dando la noticia. Parecía una locura.

 

   Llegó más allá (aún más si cabe), y me lanzó un diagnóstico: Sufría episodios de "Crisis Psicógenas". En efecto, este es un fenómeno que no es Epilepsia (esta relacionado con factores psicológicos o emocionales), aunque en apariencia puedan parecer crisis epilépticas, por lo que su aparición no afecta al cerebro, es decir, no hay alteraciones en la actividad cerebral (como si que pasa en una crisis epiléptica). No sabía ni que decir. Después de tanto tiempo, habían dado con la clave y se trataba de aprender a manejar las situaciones de mucho estrés y emociones.

 

   Pero había un pequeño problema (siempre hay problemas). A ver quien es el guapo/a que le ordena a su cuerpo la cantidad de estrés o emociones que debe coger. Puedes controlar, hasta cierto punto, evitar ciertas situaciones incomodas que te provoquen estas crisis, pero al final, el organismo sucumbe. Es necesario que te trate un Psicólogo. En mi caso, estuve en unas sesiones de Terapia orientada a eso, pero sirvió de poco.

 

   En España, para obtener el tratamiento adecuado para estos casos (Terapias Conductuales específicas), como he comentado anteriormente, debes ir a Psicólogos privados, pues en la Sanidad Pública, hay pocos y no pueden dedicar tanto tiempo a estos casos. Como os podréis imaginar, esto me condiciona muchísimo mi vida cotidiana, pues al no tener ese Aura antes de darme las crisis, (como si que tenia la mayoría de veces antes del primer Estatus Epiléptico del que hemos hablado), hace que no sepa el "dónde, el cuando y el cómo".

 

   Esto es muy complicado de sobrellevar, pues me puedo caer en cualquier sitio y golpearme cualquier parte del cuerpo (la cabeza incluida). Además tampoco puedo conducir ningún tipo de vehículo (ni a motor ni a pedales), no puedo salir sólo a casi nada, no puedo coger transporte público sólo tampoco. En fin, solo puedo estar solo cuando estoy en casa y con mucho cuidado cuando me aseo, por si me caigo. Todo un despropósito. Aquí es donde entra en valor mi familia y amigos, pues es gracias a ellos, que conocen mi situación, que puedo hacer una vida social digna y plena.

 

   Por ello, tengo que usar continuamente un casco protector, para así, no sufrir daños en cualquiera de mis caídas. Este casco, simplemente, es un casco igual al que se utiliza en el Rugby (no confundir con Fútbol Americano). Os dejo una foto para que veáis como es. El que os pongo por aquí es de color azul, pero en cualquier tienda de deportes que dispongan de dicha sección, podréis encontrarlos de diferentes tallas y colores. También se pueden encontrar en tiendas de comercio electrónico y en la web de © Canterbury España (Todos los derechos reservados), ya que es la marca mas estandarizada y extendida a nivel internacional. Simplemente tenéis que buscarla en Google.

 

   Por último y, para terminar esta presentación, quiero informaros que tengo varios canales en las Redes Sociales más importantes (en la web tenéis los enlaces), donde podréis ver las publicaciones sobre mi historia, que vaya subiendo. También, desde aquí, en el formulario de contacto y de forma privada, podréis escribirme para preguntar cualquier cosa o duda que tengáis. Igualmente, desde el apartado "Comunidad de Apoyo", si os apetece, podéis contar, de una forma breve, vuestra historia, compartiéndola con otros usuarios y así poder ayudar y, porque no, ser ayudados.

 

Un cordial saludo!!!