No obstante lo anterior, el Neurólogo debe de realizar ciertas pruebas diagnosticas para verificar con exactitud de que se trata de Epilepsia y no de alguna afección puntual del cerebro. Hay que dejar muy claro que la Epilepsia no es una enfermedad psiquiátrica ni mental, sino un trastorno, es decir, se trata de un problema físico que las personas presentan causado por un funcionamiento anormal esporádico de un grupo de neuronas.

 

   Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayor parte de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo. La duración de las crisis es de apenas unos segundos o unos minutos, después de los cuales, finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad. El tipo de convulsión depende de la parte del cerebro afectada y la causa de la epilepsia.

 

   A pesar de los diferentes tipos de convulsiones (lo veremos ahora) y dependiendo de la parte afectada del cerebro, lo que tienen en común todos los pacientes con epilepsia, es que, después de una crisis, aparece en todos ellos una sensación de cansancio extremo (eso es por el movimiento del cuerpo de forma descontrolada), que los deja bastante afectados durante un tiempo (generalmente algunas horas), dependiendo de la duración de dicha crisis.

 

   Podemos distinguir (a grandes rasgos), dos tipos de crisis. Las Crisis Generalizadas, que van a afectar a toda la superficie del cerebro y provocarán la pérdida de conocimiento y las Crisis Parciales o Focales, donde la descarga comenzará en una zona concreta del cerebro y que puede extenderse al resto de la corteza cerebral.

 

   En algunos casos (no siempre), justo antes de la crisis, el paciente puede experimentar una sensación extraña, llamada aura o pródromo. Se trata de la sensación de que inmediatamente después de aparecer esta sensación, va a sufrir una crisis parcial o generalizada. Estas sensaciones pueden variar dependiendo de cada paciente y, en realidad, se trata de una crisis epiléptica parcial que está a punto de extenderse. Hay que aclarar que no todas las auras van a ser precursoras de crisis graves.

 

   Como ya hemos dicho anteriormente, para padecer epilepsia hay que haber tenido más de una crisis. La epilepsia puede verse acentuada por varias circunstancias, como cambios hormonales o falta de sueño.

 

EPILEPSIA REFRACTARIA

 

   Se considera como Epilepsia Refractaria al tratamiento farmacológico, aquella epilepsia diagnosticada correctamente en la que no se ha conseguido un control prolongado de las crisis (generalmente durante un año), tras la ineficacia en el paciente en concreto, de 2 Fármacos antiepilépticos adecuadamente escogidos y empleados (en monoterapia o en combinación). Se calcula que alrededor de un 30% de los pacientes con epilepsia son refractarios al tratamiento farmacológico.

 

   Las características fundamentales de la epilepsia refractaria se pueden sintetizar en:

   - Control insatisfactorio de las crisis:

   Los fármacos antiepilépticos pautados, no consiguen disminuir la frecuencia y/o la gravedad de las crisis, según los criterios de calidad de vida del paciente (que dependerá de la frecuencia, del tipo, del momento de aparición y de las consecuencias de las crisis, y de otros factores profesionales, sociales y psicológicos).

 

   - Presencia de efectos secundarios incapacitantes de los fármacos antiepilépticos:

   En general, se trata de efectos secundarios neurotóxicos dependientes de la dosis, que hacen que la vida diaria y cotidiana del paciente se vea afectada gravemente.

  - Persistencia de crisis epilépticas a pesar del tratamiento con fármacos antiepilépticos:

   Los fármacos utilizados deben ser óptimos para el tipo de epilepsia, deben ser administrados en las dosis máximas toleradas por el paciente y la duración del tratamiento debe ser suficiente y dependerá de la frecuencia basal de las crisis, es decir, la actividad eléctrica cerebral normal que se observa antes de que se inicie una crisis, pudiendo variar de persona a persona y con la edad del paciente.

 

   - Impacto en la cognición, estado de ánimo y calidad de vida de los pacientes:

   Se define como Unidad de epilepsia aquella que provee un servicio de diagnóstico y tratamiento integral y especializado, incluida la cirugía (si fuese necesario), a pacientes con epilepsia. Deberá estar constituida por Neurólogos Epileptólogos (especializados en Epilepsia), Pediatras (en su caso), Neurofisiólogos clínicos y Neurocirujanos con experiencia en Epilepsia. Además, debe contar con la colaboración de especialistas de otras áreas como Neurorradiología, Medicina Nuclear, Psiquiatría, Psicología clínica, Anestesia, así como personal de enfermería con formación y experiencia en este campo.

 

   La capacitación diagnóstica y terapéutica de las unidades de epilepsia altamente especializadas está descrita en diversos trabajos de sociedades y entidades relacionadas con el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia.

 

   Este es un dato bastante curioso (por lo que a mí me afecta), pues mi Epilepsia es Refractaria y soy paciente Farmacorresistente, ya que según diversos estudios se calcula que al menos un 20% de los pacientes con epilepsia refractaria padecen crisis psicógenas no epilépticas. Como ya os he contado en mi presentación, a pesar de tener la Epilepsia en sí controlada, tengo diagnosticadas las Crisis Psicógenas. 

 

QUE CAUSAS PROVOCAN LA EPILEPSIA

 

   Todos sabemos que absolutamente todas las funciones del cuerpo están controladas por el cerebro. Cada parte del mismo, ejerce el control sobre una función concreta, específica y predeterminada. Si hay algo que vaya a alterar el funcionamiento normal del cerebro, se puede producir un ataque o crisis epiléptica. El hecho de identificar la causa de las crisis es muy útil a la hora de decidir sobre un plan de tratamiento. Sin embargo, en más del 70% de personas que padecen epilepsia no se puede identificar la causa.

 

   A continuación, vamos a enumerar algunas causas que pueden provocar la Epilepsia:

 

   - Enfermedades de otros órganos:

   Como enfermedades del Hígado y de los Riñones (generalmente insuficiencias), la Diabetes (puede darse en la de Tipo 1 y Tipo 2) y el Alcoholismo.

   - Epilepsias familiares o heredables:

   Aunque la palabra heredar no es correcta del todo, pues sería más correcto afirmar que si alguno de nuestros familiares directos padece o ha padecido epilepsia, alguno o algunos de los descendientes podrían tener más predisposición genética a desarrollar la enfermedad. En la actualidad, existen pocas probabilidades de padecer epilepsia por herencia directa. Podemos decir que existe una combinación de factores genéticos y ambientales.

    - Problemas antes del nacimiento que afectan al crecimiento del cerebro.

  - Problemas durante el parto, como lesión cerebral.

   - Lesiones de la cabeza, sobre todo por accidentes de tráfico o caídas que hayan provocado un traumatismo cerebral grave.

   - Tumores cerebrales.

   - Infecciones que pueden afectar al cerebro:

   Como la meningitis, la encefalitis o el absceso cerebral.

   - Otra enfermedad que dañe o destruya el tejido cerebral:

   Por ejemplo, el Alzheimer, el Parkinson, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la enfermedad de Huntington (esta provoca la degeneración progresiva de las células nerviosas del cerebro), accidente cerebrovascular (ICTUS), etc.

   - Hemorragia cerebral:

   Como la formación de un coágulo de sangre en el interior del cerebro, ya sea por un fuerte traumatismo, una Arteriosclerosis o una Embolia cerebral.

   - Envenenamiento por plomo:

   En niveles altos, este podría provocar daños permanentes en el Sistema Nervioso Central y en el Cerebro, pudiéndolo dañar seriamente e incluso pudiendo provocar que la persona entre en coma y, en ultima instancia, el fallecimiento del paciente.

 

TRATAMIENTO DE LA EPILEPSIA

 

   El paciente, como primer paso que debe de dar, es acudir al Neurólogo, para asegurarse de que en realidad, tiene epilepsia antes de comenzar cualquier tratamiento. Para poder establecer un diagnóstico certero de epilepsia, se requiere que se hayan sufrido, al menos, dos crisis no provocadas, es decir, que no tienen una causa identificable inmediata o desencadenante conocido. Estas crisis no están relacionadas con factores externos como fiebre alta, traumatismos craneales recientes o consumo de drogas que puedan inducir convulsiones. 

 

   La presencia de dos o más crisis no provocadas es un criterio clave para el diagnóstico de epilepsia, aunque no es el único. Además de lo anterior, dichas crisis deben estar encuadradas dentro de los tipos de crisis epilépticas (Parcial o Focal y/o Generalizadas). Una vez hecho el diagnóstico es recomendable comenzar el tratamiento lo antes posible y seguirlo con regularidad. Esto último es muy importante para poder tener bajo control la enfermedad.

 

   El tratamiento más común utiliza Fármacos Antiepilépticos (FAES), que logran controlar las crisis en aproximadamente el 70-80% de los pacientes. Los medicamentos restauran el equilibrio químico de las neuronas y atenúan las descargas eléctricas anormales. Entre un 20-30% de personas no responden al tratamiento farmacológico simple (con un solo medicamento) y hay que combinar varios fármacos. Los fármacos están diseñados para tratar de eliminar la aparición de crisis con los menores efectos secundarios posibles para el paciente. 

 

   Hay que tener en cuenta dos cosas para que nuestra enfermedad pueda estar controlada. Una de ellas, aparte de ser regular con el tratamiento, es tomar los medicamentos a su hora. Los horarios los habrá fijado nuestro Neurólogo en el momento de comenzar con el tratamiento. En segundo lugar, es frecuente que nos realicen diversos análisis de sangre y orina para asegurarse de que, los niveles del medicamento son correctos., además de para comprobar que los medicamentos no nos están produciendo ningún daño.

 

   En el caso de que en la analítica aparezcan niveles demasiado altos de algún fármaco o fármacos, el Neurólogo deberá ajustarnos la dosis, para evitar que estos provoquen reacciones adversas en nuestro organismo. Un desajuste en los niveles de la medicación, puede afectar al hígado, a los riñones, o incluso a la vista (visión doble o también llamada diplopía).

 

   Debemos ser conscientes de que no todos los medicamentos funcionan igual en todas las personas. La mayoría de las personas no tienen efectos secundarios graves con los fármacos. Muchas personas experimentan efectos secundarios leves o que desaparecen pocos días después de empezar a tomar el tratamiento. Hay distintas medicinas para los diversos tipos de crisis epilépticas.

 

   Existe la  posibilidad de que el médico nos diga que vayamos dejando de tomar la medicación si no aparecen crisis durante varios años. Es importante saber que no se debe dejar de tomar la medicación ni cambiar de dosis sin hablar primero con nuestro médico.

 

  Alrededor de un 30% de pacientes son Farmacorresistentes, es decir, que sus convulsiones no se controlan con los fármacos antiepilépticos disponibles y puede ser necesario recurrir a la cirugía o a la Estimulación del Nervio Vago (ENV), una técnica mínimamente invasiva, que consiste en la implantación de un electrodo bajo la piel del cuello. Existen otras técnicas no invasivas, como la aplicación de un dispositivo en la oreja o en el cuello, que también pueden estimular el nervio vago. 

 

   Estas técnicas se están investigando y podrían ofrecer una opción más accesible para algunos pacientes. Aunque el tratamiento mejora la calidad de vida y la mayoría de los casos logra controlar las crisis, en la actualidad, los pacientes que sufrimos de epilepsia todavía tenemos que hacer frente al estigma social derivado del desconocimiento de la enfermedad.

 

ALGUNOS DATOS CURIOSOS SOBRE LA EPILEPSIA

 

MITOS Y REALIDADES

 

   La sociedad, generalmente, ante el desconocimiento de algo (sobre todo de ciertas enfermedades), tiende a estigmatizar al paciente que la sufre, señalándolo públicamente y, de cierta manera, a marginarle por ello. Hay que dejar claro que no siempre ocurre así, pero el desconocimiento o la falta de información o no disponiendo de ella correctamente, pueden perjudicar psicológicamente, en este caso que nos ocupa, a un paciente que sufra Epilepsia.

 

   Ya lo he comentado en uno de los apartados de mi web, en mi caso particular (no me voy a ir mas lejos), por la casuística de mis crisis, pues me caigo de forma súbita al suelo y, al no tener ningún tipo de aura, debo llevar un casco protector en todo momento. Pues bien, en la mayoría de ocasiones me siento observado (no siempre) y, como comprenderéis, pues eso incomoda bastante. Con esto quiero decir que, hoy en día, aún hay gente a la que le llama la atención este tipo de cosas y no se hacen la pregunta de que si llevo esa protección es por algo, no por un capricho ni para llamar la atención. A mí, por supuesto, me da completamente igual lo que piensen los demás, pero resulta incomodo.

 

   Dicho lo anterior, debemos saber que la primera fuente fiable va a ser nuestro especialista. Debemos consultar con él nuestras dudas, ya que él es el que nos va a proporcionar toda la información que debemos saber y, si aún necesitamos ampliar o complementar dicha información, podremos recurrir a un libro de confianza, buscando en un sitio de Internet como éste o contactando con alguna organización o asociación de su zona, que se dedique a ofrecer información a pacientes con epilepsia.

 

   De todo lo que hemos dicho, estas podrían ser algunas de las afirmaciones correctas y fiables sobre las crisis epilépticas:

 

   - La mayoría de crisis se pueden controlar con medicamentos: 

   Los fármacos antiepilépticos logran controlar las crisis en aproximadamente el 70% de las personas.

  - Una epilepsia no le convertirá en enfermo mental:

   Aunque parezca una obviedad, aún hay gente que piensa que un epiléptico sufre un problema Psiquiátrico. En algunos puntos del Continente Africano, aún siguen relacionando la epilepsia (o a un epiléptico), con brujerías o posesiones demoníacas), provocando el rechazo de hasta su propia familia. Todo ello por falta de información. En realidad, es un problema físico derivado de un exceso esporádico de actividad eléctrica en un grupo de neuronas.

   - No se puede contraer una epilepsia por contacto con otras personas:

   Existen muchas causas por las que un paciente puede padecer la enfermedad, pero nunca por contagio.

   - La epilepsia no le cambia la apariencia física: 

   En algunas crisis epilépticas, por su propia casuística, se produce una contracción de todos los músculos, que vuelven a su estado normal al terminar el episodio. Por ejemplo, los Espasmos Hemifaciales, que aunque no se considere una crisis epiléptica, puede hacer que se contraigan algunos músculos de la cara.

   - No se debe introducir ningún objeto en la boca cuando alguien tiene una crisis epiléptica:

   Sus consecuencias pueden ser muy perjudiciales. Lo mejor es colocar el cuerpo del paciente de lado. Hay quien aún introduce su propio dedo para que la lengua no se le vaya hacia atrás, pudiendo dañar tanto al paciente como a si mismo. 

   - Muchas personas padecen una crisis epiléptica aislada a lo largo de su vida: 

   Sin embargo, esto no significa que sea un paciente con epilepsia, ya que, como hemos hablado, oficialmente, no se considerará epilepsia hasta que no se produzca una segunda crisis epiléptica.

   - Algunas personas sienten una sensación que las previene de una crisis epiléptica:

   Como ya hemos dicho, el aura o pródromo, es una sensación positiva o negativa que muchos pacientes identifican con anterioridad y ante el inminente desarrollo de una crisis. De esta forma, el aura puede servirles de aviso y pueden tomar las precauciones oportunas.

   - Es muy difícil heredar la epilepsia: 

   La probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia tenga también epilepsia es muy baja. Como ya hemos dicho, lo que si podría suceder es que tenga cierta predisposición genética a sufrirla.

   - A pesar de que las crisis más conocidas son las convulsivas, existen otras diferentes: 

   Las crisis epilépticas pueden manifestarse de formas muy diferentes. Desconexión del entorno (llamadas Crisis de Ausencia), sensaciones gástricas (asociadas especialmente a Epilepsia del Lóbulo Temporal), alteraciones visuales y/o auditivas pasajeras (asociadas en especial a Epilepsias Focales), entre otras.

   - La epilepsia es una enfermedad crónica, pero que sólo se manifiesta de forma intermitente:

   Dado que las crisis epilépticas, generalmente son esporádicas, las personas con epilepsia son plenamente conscientes y capaces el resto de su tiempo.

   - La mayoría de los niños con epilepsia pueden y deben escolarizarse con los demás: 

   Un alto porcentaje de niños y adolescentes con epilepsia reaccionan de forma positiva ante el tratamiento antiepiléptico, por lo que no sufren ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento que les imposibilite a continuar con la escolarización general.

 

LA EPILEPSIA EN DATOS

 

   En España, la prevalencia de la enfermedad, se estima en torno a 8 pacientes por cada 1000 habitantes. Esto supone que hay cerca de 400.000 personas que padecen epilepsia. Aunque esta enfermedad puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida, en la mayoría de los casos se manifiesta en la infancia y a partir de los 65 años.

 

   En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la podrían acentuar, esta patología afecta por igual a todas las razas y en todos los países. Algunas personas pueden tener más de una crisis convulsiva a causa de fiebre elevada, Diabetes, otras enfermedades, estrés, alcohol o consumo de drogas. Estas personas no tienen epilepsia porque sus crisis no se deben a enfermedades del cerebro.

 

   Cada año se diagnostican más de 20.000 nuevos casos en España, y es una de las enfermedades neurológicas crónicas más habituales, hasta convertirse en el segundo motivo de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas. Pese a ello, a día de hoy los pacientes con epilepsia aún deben hacer frente además a un grave estigma derivado del desconocimiento y la discriminación social. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.

 

   Es bastante común que las personas sufran al menos una crisis epiléptica a lo largo de su vida. Se estima que entre un 2 y un 5% de la población experimentará un episodio de epilepsia en algún momento; sin embargo, esto no implica que se trate de un paciente con epilepsia. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE por sus siglas en inglés), para padecer epilepsia hay que haber tenido más de una crisis. Además, como hemos dicho anteriormente, algunas personas pueden tener más de una crisis convulsiva causadas por fiebre elevada, diabetes, otras enfermedades, estrés, alcohol o consumo de drogas. Y no por ello estas personas tienen epilepsia.

 

CONCLUSIONES

 

   Las conclusiones que podemos sacar de todo lo dicho con anterioridad, es que aún hoy en día existe demasiada estigmatización a los pacientes con epilepsia y, esto ocurre por la falta de información acerca de la misma. Yo, como paciente con epilepsia, veo que hay muy poca información, valga la redundancia, en Colegios, Institutos y otros Centros de Enseñanza y que hace que los jóvenes no sepan reaccionar ante una crisis convulsiva o ya ante una crisis epiléptica.

 

   También es importante transmitir información de como reaccionar ante una emergencia como es una Crisis Convulsiva o Convulsión (dependiendo las circunstancias), a los Centros de Trabajo donde haya un entorno de cierta peligrosidad, es decir, donde el trabajador maneje maquinaria o este cerca de personas que la manejen. Una Crisis Convulsiva en estos entornos podría resultar fatal si la persona se golpea en la cabeza con algún objeto al caer. El conocimiento y la reacción de las personas que lo rodean es fundamental.

 

   Como ya hemos dicho, una Crisis Convulsiva aislada o provocada por una de las situaciones mencionadas más arriba, no es epilepsia, pero si no se sabe reaccionar o manejar la situación de forma correcta, podría provocar daños añadidos a la persona que la esta sufriendo. Como hemos visto, una Crisis Convulsiva puede darse por diversas situaciones, por lo que la reacción correcta en cada caso, puede ser de vital importancia para el afectado.

 

   La importancia en que los jóvenes sepan reaccionar ante esta situación, radica en el ambiente en los que estos se mueven. No quiero decir, ni mucho menos, que sean malos ambientes (no penséis mal), solo quiero referirme a que ellos pasan mucho tiempo fuera de casa y podrían encontrarse con alguna persona que este sufriendo una Crisis y, repito e incido, si saben reaccionar correctamente, se evitarían muchos casos graves.

 

   Igual de fundamental es la educación que podamos brindar a nuestros hijos. Evidentemente, no es posible explicarle a un niño que es la Epilepsia, pero si que podemos enseñarle los valores que proporciona el respeto. Entre otros valores, el respeto es muy importante en cualquier persona y eso solo puede ser inculcado desde nuestra niñez. El saber respetarse uno mismo y el respetar a los demás, dice mucho de una persona.

 

   Por último y con los datos en la mano, podemos afirmar que, existe mucha gente que, o bien padece la enfermedad, tiene un familiar o amigo que la padezca o quizá haya sufrido alguna convulsión aislada (aunque no se acuerde), debido a los múltiples desencadenantes de la misma. Ante esto, el conocer bien el como reaccionar, es esencial. Espero que toda esta información os haya ayudado a comprender mejor la Epilepsia.

 

   Un Saludo!!!